Contra todos os prognósticos médicos negativos, a jovem Megan Crowley conseguiu se graduar da prestigiosa universidade Notre Dame no estado de Indiana. Sua média de nota final do semestre foi 4 a nota máxima permitida.

Seu feito poderia ser considerado normal para uma jovem da sua faixa etária, não fosse o fato de que Megan tem uma doença degenerativa chamada Pompe. Esta doença em particular afeta as forças musculares e a repiração. Por causa disso, a jovem não pode andar nem tão pouco sentar sem a ajuda de uma enfermeira. Ela tão pouco consegue respirar sem ajudar de um respirador.

Sua saúde é tão debilitada que Megan Crowley precisa da companhia de enfermeiras 24 horas. Sua condição de saúde chega a ser tão severa que a jovem não consegue sorrir e sua pronúncia é bastante difícil para ser compreendida.

Por causa dos avanços hoje em dia na medicina, já é possível ter um acompanhamento médico em situações que há poucos anos era impossível prever. “Pessoas como a Megan hoje em dia podem sonhar sobre o que o amanhã pode trazer. O mais importante é que pessoas com este tipo de degeneração física conseguem realizar estes sonhos”, disse Priya Kishriani, chefe dos médicos na área genética do centro médico da universidade Duke lider no tratamento de doenças raras.

O custo deste tipo de tratamento é exorbitante e está sendo totalmente custeado pelo laboratório Amicus Therapeutics, uma firma expecializada em biotecnologia que desenvolve remedios para combater a doença Pompe e também outras doenças raras. É importante ressaltar que o pai de Megan é o presidente da diretoria do laboratório.

Com apenas 1 ano de idade, Megan Crowley foi diagnosticada com a doença. Os médicos da família deram a ela somente alguns anos de vida. Entretanto, quanto mais ela conseguia sobreviver, mais dizia a seus pais que seu sonho era ir para uma faculdade. Apesar dos pais saudáveis ela e seu irmão Patrick nasceram com este problema degenerativo.

Graças a tenacidade (e muito dinheiro) do seu pai que desenvolveu um remédio para ajudar com as batidas do seu coração, Megan conseguiu aos poucos vencer os difíceis obstáculos na sua vida diária até chegar a universidade. Desde o primeiro dia de aula foram feitas acomodações especiais para ajudá-la dentro e fora das escolas onde ela estudou.

Ela foi aceita para um curso de pós graduação na universidade da
Carolina do Norte num programa de 2 anos. Ela agora espera ansiosa para começar uma nova etapa na sua vida, tornando-se cada vez mais independente dos seus pais como qualquer outra mulher adulta.

“Estou pronta para encontrar novas pessoas, novos desafios”, disse Meg Crowley enquanto conversava no seu quarto com seus amigos sobre a aproximação do dia da sua graduação. “Eu quero ser minha própria pessoa”./WSJ